FOCUS: #ModenaRun4Rare 2020

MODENA – Modena si tinge di fucsia per la Giornata delle Malattie Rare: nella mattina del 23 febbraio oltre 3 mila persone (per la precisione 3.107) hanno attraversato la città in occasione della sesta edizione della #ModenaRun4Rare, organizzata al Parco Novi Sad da Centro Sportivo Italiano – comitato di Modena – e Sanofi Genzyme, divisione specialty care dell’azienda biofarmaceutica Sanofi, con una sede a Modena, con il patrocinio di Comune di Modena e Uniamo F.I.M.R. Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) e la collaborazione del Coordinamento Podistico Modenese.

La corsa/camminata non competitiva, che rientra nel calendario di iniziative organizzate per la XIII Giornata mondiale delle Malattie Rare, quest’anno ha superato ogni record con la partecipazione di tantissime persone, società sportive, gruppi scolastici pronti a trascorrere qualche ora di sano e salutare sport nonostante il clima difficile delle ultime ore.

Alle ore 9 l’apertura ufficiale della #ModenaRun4Rare con l’assessora allo Sport Grazia Baracchi e la partenza di camminatori, appassionati di nordic walking, gruppi di amici e famiglie con bambini, amici a 4 zampe; alle 9.30 la partenza dei runner modenesi guidati da Alessia Bellino e Moro, testimonial della corsa, che hanno corso in prima fila insieme a Simone – nato con una malattia rara, la sindrome di Xia-Gibbs, accompagnato dalla sua “bicicletta speciale”.

Presenti alla partenza e lungo tutto il percorso anche gli istruttori qualificati delle associazioni Mondo Nordic Walking asd, Nordic Walking Live e Run&Fun (partner dell’iniziativa), e gli istruttori cinofili di Hello Dog Cinofilia. Due i percorsi previsti questa mattina in occasione della camminata-corsa non competitiva, 6 e 10 km, con la presenza di numerosi volontari distribuiti tra percorso e punto ristoro: arbitri del Centro Sportivo Italiano, ragazzi delle Comunità la Coccinella, l’Angolo, Caleidos, Porta Aperta, volontari della Croce Blu e delle associazioni Vivere Sicuri, Aeop, società podistiche affiliate CSI Guglia Asd, Cibeno. Alla sesta edizione della Modena Run4Rare anche la testimonianza della modenese Roberta Tino, mamma di Simone nato con una malattia rara diagnosticata solo nel mese di marzo 2019.

La sindrome di Simone, che si chiama “sindrome di Xia-Gibbs Italia” è stata scoperta solo nel 2014; per sensibilizzare le persone sull’importanza della ricerca scientifica per aiutare chi è affetto da malattie rare ad avere una vita migliore Roberta ha istituito un’associazione specifica che si chiama “Associazione sindrome di Xia-Gibbs Italia” di cui è presidente, inoltre, ha iniziato a fare la volontaria per Telethon. Roberta, Simone, insieme al papà e al fratellino Marco hanno partecipato alla corsa modenese. A fare da cornice all’evento il lancio dei palloncini colorati per celebrare simbolicamente la Giornata delle Malattie Rare. –Siamo arrivati alla sesta edizione – sottolinea Stefano Gobbi presidente CSI Modena – e ne siamo felicissimi: siamo qui per stare bene insieme facendo sport, per la nostra salute e per le malattie rare, e questo è molto prezioso. Un ringraziamento doveroso ai tantissimi partner che ci hanno sostenuto nella buona riuscita dell’evento, al Comune di Modena e a Sanofi Genzyme per l’impegno quotidiano a favore delle malattie rare. Grazie a tutti i modenesi che hanno partecipato nonostante il clima di queste ultime ore per rendere questa giornata speciale e preziosa”.

Sono oltre 6.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali colpiscono un numero esiguo di individui – meno di 1 ogni 2.000. Tuttavia, nel loro insieme, nel mondo, si stima siano tra i 260 e i 440 milioni le persone colpite,¹ delle quali oltre 30 milioni in Europa e circa 2 milioni in Italia.² Sono cifre che, seppur di peso, non mostrano il reale impatto che queste patologie hanno sul singolo e sulla famiglia, a causa della loro gravità, del rischio elevato di ritardi nella diagnosi o di diagnosi errate, dell’assenza di farmaci efficaci per la maggior parte di queste e dalla scarsità di incentivi per la ricerca di nuove terapie.

La #ModenaRun4Rare si è conclusa alle ore 11 con la premiazione delle scuole e delle prime 33 società podistiche classificate alla presenza dell’assessora allo Sport Grazia Baracchi, del presidente CSI Stefano Gobbi e dello staff di Sanofi Genzyme. La scuola primaria Rodari di Modena è stata premiata come gruppo scolastico più numeroso, seguita dalla scuola media Mattarella e dalla Scuola Leopardi. La partecipazione delle scuole di Modena ha registrato ben 574 presenze: tutte le scuole presenti hanno ricevuto il gagliardetto #ModenaRun4Rare e i gruppi scolastici più numerosi sono stati premiati con una gift card per il ritiro di materiale sportivo presso Decathlon. Sul podio dei gruppi podistici Run&Fun con 292 partecipanti, seguita al secondo posto da Pol. Cittanova con 2014 presenze. Il terzo posto va alla Pol. Madonnina con 101 partecipanti.
A tutti i partecipanti in omaggio una marmellata Conad e per i tantissimi bambini presenti la medaglia della #ModenaRun4Rare, realizzata da CSI Modena.

#Rarediseaseday #ModenaRun4Rare gli hashtag ufficiali per chi ha partecipato e lanciato il proprio messaggio per le malattie rare.  (fonte: da comunicato Uff Stampa Csi Modena)

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